Почему я прошу о помощи
Saturday, 3 November 2012 12:50![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
la_lunoOriginally posted by![[livejournal.com profile]](https://www.dreamwidth.org/img/external/lj-userinfo.gif)
6_cherry_9at Почему я прошу о помощи 
Здравствуйте.
Меня зовут Алла. У меня есть дочь и зовут ее Катя. 27 ноября ей исполнится 16 лет. Она обычная девочка - смешливая, озорная. Хорошо учится и слушается родителей.Любит Майкла Джексона и мечтает стать дестким психлогом, чтобы работать в больнице. От большинства своих сверстников она отличается только тем, что болеет редкой и, к сожалению, неизлечимой болезнью, которая называется болезнь Крона. Это аутоимунное заболевание, поражающее кишечник (чаще всего). К примеру, у Кати поражен тонкий кишечник и подвздошная область.
Диагноз поставили далеко не сразу - в нашем родном Челябинске нет необходимого для этого оборудования. Да и заболевание действительно редкое - не могут еще его врачи с первых признаков определять.
До установления диагноза прошли мы многое - и вес в 26 килограмм, и месяцы в больницах, и выпавшие волосы ... боли, страхи...
Получив направление в московский научный центр здоровья детей, получили и шанс на нормальную полноценную жизнь. С диагнозом быстро определились. Начали лечение препаратом Ремикейд. И все стало очень хорошо и просто замечательно. Организм вошел в состояние ремиссии. Которая длилась 1,5 года...
А теперь - снова ухудшение. Болезнь-то неизлечима. Пока .
Врачи объясняют, что организм - любой - привыкает за такой срок к Ремикейду. И перестает отзываться на лечение.
Нужно менять препарат. И переходить на Хумиру. Более современный и более эффективный. Есть только одна проблема - этот препарат не входит в "Перечень льготных лекарств.." А значит - нет никаких гарантий, что нам его предоставят через минздрав. Сегодня из городского управления здравоохранения мне ответили, что скорее всего мы Хумиру не получим, потому что она не входит в реестр. Выход - покупать самим.
Стоимость препарата - 1 000 евро за одну дозу. В месяц нужно две. Препарат вводится каждый две недели. Всегда. Долго. Практически бессрочно. Я не могу столько заработать и продать мне нечего. И сказать дочери...
что ей сказать?
Конечно, сидеть и ждать милостей от кого бы то ни было - не наш метод. Я еду домой, что бы начать более эфеективное, чем телефонные разговоры сражение за выделение средств на закупку лекарства. Но лечение уже начато и останавливать его нельзя. А значит какое-то время лекарство нужно будет покупать самим.
Нужно собрать сумму хотя бы на полгода - до следующей госптитализации в Москву.
Вот поэтому я обращаюсь за помощью ко всем, кто хочет и может помочь ...
У меня есть Киви - кошелек +7908 058 42 98 - на этот номер
и есть карта Сбербанка 4276 8720 2872 6488
Если нужно сделать что-то еще - выслушаю советы. Я не очень-то сильна в таких делах.
В благотворительные фонды обратилась, но там нужно представить пакет документов, который я смогу собрать только вернувшись домой на следующей неделе.
6_cherry_9at Почему я прошу о помощи Здравствуйте.
Меня зовут Алла. У меня есть дочь и зовут ее Катя. 27 ноября ей исполнится 16 лет. Она обычная девочка - смешливая, озорная. Хорошо учится и слушается родителей.Любит Майкла Джексона и мечтает стать дестким психлогом, чтобы работать в больнице. От большинства своих сверстников она отличается только тем, что болеет редкой и, к сожалению, неизлечимой болезнью, которая называется болезнь Крона. Это аутоимунное заболевание, поражающее кишечник (чаще всего). К примеру, у Кати поражен тонкий кишечник и подвздошная область.
Диагноз поставили далеко не сразу - в нашем родном Челябинске нет необходимого для этого оборудования. Да и заболевание действительно редкое - не могут еще его врачи с первых признаков определять.
До установления диагноза прошли мы многое - и вес в 26 килограмм, и месяцы в больницах, и выпавшие волосы ... боли, страхи...
Получив направление в московский научный центр здоровья детей, получили и шанс на нормальную полноценную жизнь. С диагнозом быстро определились. Начали лечение препаратом Ремикейд. И все стало очень хорошо и просто замечательно. Организм вошел в состояние ремиссии. Которая длилась 1,5 года...
А теперь - снова ухудшение. Болезнь-то неизлечима. Пока .
Врачи объясняют, что организм - любой - привыкает за такой срок к Ремикейду. И перестает отзываться на лечение.
Нужно менять препарат. И переходить на Хумиру. Более современный и более эффективный. Есть только одна проблема - этот препарат не входит в "Перечень льготных лекарств.." А значит - нет никаких гарантий, что нам его предоставят через минздрав. Сегодня из городского управления здравоохранения мне ответили, что скорее всего мы Хумиру не получим, потому что она не входит в реестр. Выход - покупать самим.
Стоимость препарата - 1 000 евро за одну дозу. В месяц нужно две. Препарат вводится каждый две недели. Всегда. Долго. Практически бессрочно. Я не могу столько заработать и продать мне нечего. И сказать дочери...
что ей сказать?
Конечно, сидеть и ждать милостей от кого бы то ни было - не наш метод. Я еду домой, что бы начать более эфеективное, чем телефонные разговоры сражение за выделение средств на закупку лекарства. Но лечение уже начато и останавливать его нельзя. А значит какое-то время лекарство нужно будет покупать самим.
Нужно собрать сумму хотя бы на полгода - до следующей госптитализации в Москву.
Вот поэтому я обращаюсь за помощью ко всем, кто хочет и может помочь ...
У меня есть Киви - кошелек +7908 058 42 98 - на этот номер
и есть карта Сбербанка 4276 8720 2872 6488
Если нужно сделать что-то еще - выслушаю советы. Я не очень-то сильна в таких делах.
В благотворительные фонды обратилась, но там нужно представить пакет документов, который я смогу собрать только вернувшись домой на следующей неделе.