Почему я прошу о помощи

Originally posted by6_cherry_9at Почему я прошу о помощи

Здравствуйте.
Меня зовут Алла. У меня есть дочь и зовут ее Катя. 27 ноября ей исполнится 16 лет. Она обычная девочка - смешливая, озорная. Хорошо учится и слушается родителей.Любит Майкла Джексона и мечтает стать дестким психлогом, чтобы работать в больнице.  От большинства своих сверстников она отличается только тем, что болеет редкой и, к сожалению, неизлечимой болезнью, которая называется болезнь Крона. Это аутоимунное заболевание, поражающее кишечник (чаще всего). К примеру, у Кати поражен тонкий кишечник и подвздошная область.
Диагноз поставили далеко не сразу - в нашем родном Челябинске нет необходимого для этого оборудования. Да и заболевание действительно редкое - не могут еще его врачи с первых признаков определять.
До установления диагноза прошли мы многое - и вес в 26 килограмм, и месяцы в больницах, и выпавшие волосы ... боли, страхи...
Получив направление в московский научный центр здоровья детей, получили и шанс на нормальную полноценную жизнь. С диагнозом быстро определились. Начали лечение препаратом Ремикейд. И все стало очень хорошо и просто замечательно. Организм вошел в состояние ремиссии. Которая длилась 1,5 года...
А теперь - снова ухудшение. Болезнь-то неизлечима. Пока .
Врачи объясняют, что организм - любой - привыкает за такой срок к Ремикейду. И перестает отзываться на лечение.
Нужно менять препарат. И переходить на Хумиру. Более современный и более эффективный. Есть только одна проблема - этот препарат не входит в "Перечень льготных лекарств.." А значит - нет никаких гарантий, что нам его предоставят через минздрав. Сегодня из городского управления здравоохранения мне ответили, что скорее всего мы Хумиру не получим, потому что она не входит в реестр. Выход - покупать самим.
Стоимость препарата - 1 000 евро за одну дозу. В месяц нужно две. Препарат вводится каждый две недели. Всегда. Долго. Практически бессрочно. Я не могу столько заработать и продать мне нечего. И сказать дочери...
что ей сказать?
Конечно, сидеть и ждать милостей от кого бы то ни было  - не наш метод. Я еду домой, что бы начать более эфеективное, чем телефонные разговоры сражение за выделение средств на закупку лекарства. Но лечение уже начато и останавливать его нельзя. А значит какое-то время лекарство нужно будет покупать самим.
Нужно собрать сумму хотя бы на полгода  - до следующей госптитализации в Москву.
Вот поэтому я обращаюсь за помощью ко всем, кто хочет и может помочь ...


( Read more... )

( Read more... )

post

Originally posted byw_e_d_m_aat post

Originally posted bypierettaat post

Я очень редко делаю перепосты, и вот сейчас как раз тот самый редкий случай.

У меня есть замечательный другmadam_pik. Мой самый близкий друг, которой я могу доверить любые свои радости и горести, поделиться самыми сокровенными мечтами и быть уверенной, что меня поймут и примут такой, какая я есть. Параллельно работе по своей основной юридической специальностиmadam_pikполучает (точнее, уже заканчивает, осталась защита диплома) второе, психологическое, образование и работает волонтером в Центре Лечебной Педагогики (ЦЛП), где занимаются и учатся дети с особенностями развития.

Среди ее подопечных есть мальчик Тимур. Еще два года назад Тимур мог лишь сидеть на стуле, ни на что особенно не реагируя. Сегодня, благодаря регулярным занятиям, Тимур самостоятельно встает из положения лежа, бодро ползает по всей квартире, немножко ходит, играет с развивающими игрушками. Это очень, очень большой прогресс. Кроме того, на занятиях у Тимура есть возможность общаться со сверстниками и другими взрослыми, кроме мамы, и познавать мир за пределами своей квартиры. Что тоже очень важно.
( Read more... )

Гадание на букетах

Получить свое предсказание